[JulyBip] Présentation

Coucou tout le monde !

Tout d'abord je m'excuse d'avoir mis autant de temps à poster... Alors que j'aurais dû le faire dès le début !!

Je m'appelle donc Julie, j'ai 22 ans, je vis à Reims depuis Janvier 2005 avec mon homme, Cédric, 29 ans, et Yuna, ma bouledogue française de 6 ans. Une miss pirate, je vous mettrai des photos si vous le souhaitez !

J'ai vécu à Tours jusqu'à mes 16 ans, puis à Nantes jusqu'à mes 20 ans... Mes parents y vivent toujours avec mon frère et ma soeur !

Pour parler un peu de mon parcours, je dois préciser que je suis atteinte d'une maladie incurable, mais pas mortelle, bien heureusement !
J'ai une fibromyalgie.
Il s'agit de douleurs omniprésentes, parfois très handicapantes, dans tous le corps... Des douleurs de type divers, qui peuvent changer en "sensations", qui peuvent toucher tel ou tel membre quand ça leur chante, voire plusieurs (ou tous !) à la fois. Y'a donc pas un moment où je n'ai pas mal.
Les douleurs peuvent être très handicapantes car on n'est plus en mesure de faire les mêmes activités que les autres personnes, certains malades finissent même en chaise roulante car elles deviennent incapables de se déplacer seule. Heureusement je n'en suis pas là ! Même si certains jours j'ai beaucoup de mal à traverser mon petit F2...
La maladie s'accompagne aussi de fatigue plus ou moins importante selon les périodes, par exemple en ce moment je dors souvent 14 à 16h par jour. Souvent en décalage... Il m'arrive souvent de ne pas dormir avant 6h du matin, ayant trop mal pour parvenir à trouver le sommeil
A cela s'ajoute les troubles cognitifs, troubles de mémoire, de la concentration, d'orientation, très probablement liés à la fatigue et aux douleurs (qui elles-mêmes, provoquent de la fatigue), qui épuisent tellement que le reste ne suit pas toujours
Il y a des dizaines de symptômes qu'on pourrait avoir dans n'importe quelle petite maladie ou infection qui sont omniprésents avec la fibro... Légère fièvre, courbatures, problèmes de vue, acouphènes, migraines, "fausses" infections urinaires (c'est à dire tous les symptômes, mais sans aucun résultat positif à l'examen), et bien sûr, tendinites à répétition !
Je vais éviter de tout vous citer, y'en a pour des heures et des heures sinon

Donc c'est une maladie qu'on ne sait pas guérir (et à peine soulager) aujourd'hui, car on ne connaît pas son origine... Pour le moment c'est une maladie qu'on garde toute sa vie, qui évolue par "crises". Heureusement si c'est une maladie incurable et parfois invalidante, ce n'est en aucun cas une maladie grave ou mortelle.
Malheureusement, ne connaissant pas son origine, celle ci n'est pas vraiment reconnue par la sécu et la MDPH. Donc à moins de parvenir à être reconnu pour autre chose (une des conséquences de la fibro par ex), il est difficile d'être aidé quand on a cette maladie.

Donc voilà pourquoi aujourd'hui, à 22 ans, je n'ai encore jamais travaillé, voilà pourquoi j'ai choisi le secrétariat médical. J'espère pouvoir trouver un poste à mi-temps, voire même, dans l'idéal, de pouvoir travailler à domicile, ce qui me permettrait de pouvoir m'allonger régulièrement pour me soulager un peu ! (indispensable pour moi )

Le secrétariat médical est en plus un domaine qui m'attire énormément, je ne sais pas vraiment pourquoi, je sais que j'aime comprendre comment on fonctionne, et aussi pouvoir aider et soutenir les autres...
J'ai découvert ça depuis que je suis clouée chez moi, à ne plus pouvoir aller en cours (2 ans)... M'en a fallu du temps !

J'ai aussi voulu expliquer tout ça pour que vous sachiez que si je poste peu, ou qu'il y a des périodes où je me contente surtout de lire, c'est parce que j'ai des périodes où faire du PC m'est très difficile... Et je n'ai donc pas le courage (voire la force !!) de taper au clavier !
ça risque d'être un handicap dans mon "futur boulot" (??), mais de toutes façons je serai handicapée dans n'importe quel boulot !

A part ça je suis une grosse pipelette, mais vous l'aurez sûrement remarqué par vous mêmes...

Gros bizoo à toutes, merci de participer à ce forum et de le faire vivre !